PSOE, PP, Sumar y Junts han alcanzado un acuerdo para tramitar la Ley de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Congreso de los Diputados. Este pacto llega tras años de inacción y promesas incumplidas, dejando a miles de pacientes y sus familias en una situación de desamparo.
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La ley, que busca mejorar la atención y los recursos para los afectados por esta devastadora enfermedad, ha sido una demanda constante de las asociaciones de pacientes.
Un acuerdo necesario pero tardío
El acuerdo entre las cuatro formaciones políticas se produce después de que cada una presentara sus propias iniciativas legislativas. Finalmente, han decidido fusionarlas en una sola proposición de ley.
Este texto unificado incluye la supervisión y atención especializada 24 horas para los pacientes en estadios avanzados, la creación de una estructura para la investigación de la enfermedad y una dotación económica para sufragar los elevados gastos que acarrea la ELA.
Cifras y datos destacados
- 24 horas de atención especializada: La ley garantizará que los pacientes con ELA en estadios avanzados reciban atención continua.
- Investigación: Se pondrá en marcha una estructura dedicada a la investigación de la ELA, con el objetivo de encontrar tratamientos más efectivos.
- Apoyo económico: Se destinarán fondos específicos para cubrir los gastos de los pacientes, incluyendo ayudas a los electrodependientes.
- Protección a cuidadores: Los cuidadores serán considerados un colectivo de atención prioritaria, recibiendo apoyo y recursos adicionales.
Un paso adelante, pero no el final
Las asociaciones de pacientes, como ConELA, han sido fundamentales en la lucha por esta ley. Han organizado múltiples manifestaciones y reuniones con representantes políticos para exigir una respuesta a las necesidades de los afectados.
A pesar de este acuerdo, las asociaciones siguen vigilantes y exigen que la ley se implemente de manera efectiva y sin más retrasos.
Aunque este acuerdo representa un avance significativo, es crucial que las promesas se traduzcan en acciones concretas. La comunidad de pacientes con ELA y sus familias han esperado demasiado tiempo por una respuesta adecuada.
FUENTES: Público : 20 Minutos : El Independiente
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