¿Es la nueva ley ELA suficiente? Juan Antonio, Raquel y Jorge comparten la realidad que viven cada día.
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Cinco años es la esperanza de vida promedio para los pacientes de ELA en España. Juan Antonio Mangudo, diagnosticado con 34 años, ha rebasado ese límite. Vive con su madre, que es su cuidadora principal, tras dejar su empleo debido a la enfermedad. Ahora, depende de ayudas públicas, pero «mi prestación no llega ni para pagar una cuidadora», lamenta. La nueva ley, aprobada en el Congreso, busca mejorar su calidad de vida.
La lucha de los enfermos por una atención digna
Jorge Murillo, que lleva nueve años con el diagnóstico, solo puede mover los ojos. Tiene dos cuidadoras que cubren turnos toda la semana, pero su prestación apenas cubre los costes. «No alcanza ni para pagar la seguridad social de una cuidadora», denuncia. Para él, la ley promete cambios, pero aún desconfía: “Hasta que no lo vea no lo creeré”.
Las asociaciones de pacientes, como conELA, han sido fundamentales para la aprobación de esta ley. Sin embargo, temen que la implementación sea desigual en las distintas comunidades autónomas. “Cada día que se ha echado atrás la ley ha muerto gente”, reflexiona Mangudo. Las personas afectadas necesitan respuestas urgentes para una enfermedad que avanza sin pausa.
Costos elevados que los pacientes asumen
El costo de vivir con ELA es exorbitante. Juan Antonio ha gastado 80.000 euros en una silla de ruedas y un coche adaptado. “Sé que necesitaré una cama articulada y otros equipos”, dice. Mientras, Raquel Estúñiga, que también padece ELA, ve cómo sus ahorros se agotan por los medicamentos y reparaciones de la silla. “Las nóminas salen de mi bolsillo”, afirma.
A pesar de la aprobación de la ley, los pacientes saben que su lucha no termina aquí. Aún falta concretar la financiación y asegurar que las prestaciones lleguen a tiempo. Las organizaciones calculan que se necesitarán 230 millones de euros anuales para cubrir los costes. Como dice Mangudo: “El resto del tiempo vivo el presente”.
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Fuente: elDiario.es
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