Los enfermos de ELA claman por una ley justa y necesaria
Maria Sánchez Peña 
Archivo: El Solidario
Solo el 5% de los enfermos de ELA puede pagar los costosos tratamientos que necesitan, mientras miles esperan una ley que les brinde apoyo urgente.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una de las enfermedades neurodegenerativas más devastadoras y desconocidas. Afecta a unas 4.500 personas en España, pero el coste de los tratamientos necesarios, entre 40.000 y 60.000 euros al año, es inalcanzable para el 95% de los afectados. Carmen Martínez Sarmiento, presidenta de la Asociación Española de ELA, denuncia que desde que se abandonó la propuesta de ley específica, «han muerto 2.000 pacientes más«. «Es una enfermedad letal, irreversible y sin cura«, afirma con firmeza.
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La lucha por una ley necesaria
Martínez Sarmiento explica que una ley específica para la ELA es imprescindible debido a su carácter único y letal. Cada año se diagnostican 900 nuevos casos, pero también fallecen 900 pacientes, lo que mantiene la cifra estable en 4.500 afectados. La presidenta de adELA subraya que el sistema de salud pública podría fácilmente cubrir los tratamientos necesarios para todos. “La crudeza de esta enfermedad merece toda la atención”, declara. Sin embargo, las diferencias políticas siguen retrasando la aprobación de una ley que podría salvar vidas.
“La crudeza de esta enfermedad merece toda la atención”
La asociación adELA ofrece apoyo a los pacientes, pero sus recursos son limitados. “Es imposible llegar a todos”, lamenta Martínez Sarmiento, señalando que la enfermedad no es hospitalaria, sino que se vive en el hogar, lo que incrementa las necesidades de los pacientes a medida que avanza. Con solo un 15% de financiación pública, la organización se apoya en donaciones y contribuciones de socios. A pesar de sus esfuerzos, la ayuda es insuficiente para cubrir la totalidad de las necesidades de los enfermos.
Falta de tratamientos y la necesidad de investigación
Actualmente, no existe cura para la ELA, y el único tratamiento disponible, el Riluzol, solo logra ralentizar el avance de la enfermedad en algunos casos. La presidenta de adELA lamenta la falta de avances significativos en la investigación. “No hay ninguna línea de investigación que haya llegado a la fase clínica”, destaca. La propuesta de ley incluiría la creación de un centro nacional de investigación para centralizar los esfuerzos y potenciar las posibilidades de encontrar un tratamiento eficaz.
“Le pedimos a todas las fuerzas políticas que lo apoyen para que se apruebe definitivamente”
Carmen Martinez Sarmiento, presidenta de la Asociación Española de ELA.
Con tres propuestas de ley en el Congreso, la situación parece tener un atisbo de esperanza. Sin embargo, la aprobación de una ley definitiva aún está pendiente. Martínez Sarmiento insta a los partidos políticos a dejar de lado las diferencias y aprobar una ley que cubra todas las necesidades de los pacientes de ELA. “Le pedimos a todas las fuerzas políticas que lo apoyen para que se apruebe definitivamente”, concluye, haciendo un llamado urgente para que esta ley no se quede en el olvido.
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