Una paciente con ELA pide ayuda para reunir 15.000€ y afrontar sus cuidados diarios
Ismael Valdenebro 
Fuente Diario en Positivo+
Una paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ha puesto en marcha una campaña solidaria con el objetivo de recaudar 15.000 euros destinados a cubrir lo que define como “necesidades urgentes” relacionadas con su situación de salud.
La iniciativa parte de Tatiana Badiola, diagnosticada con ELA hace cuatro años, que busca financiación para afrontar gastos vinculados a la accesibilidad, la movilidad y los cuidados profesionales que requiere el avance de la enfermedad. Según explica, durante un tiempo le resultó difícil asumir la necesidad de pedir ayuda, aunque ahora considera la campaña una forma de mantener cierta autonomía y continuidad vital.
La campaña fue lanzada el pasado 21 de junio, Día Mundial de la ELA. En España, esta enfermedad neurodegenerativa afecta a entre 4.000 y 4.500 personas, de acuerdo con la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Badiola impulsa además el proyecto personal “RevELAte”, con el que comparte su experiencia diaria y busca dar visibilidad a la enfermedad mediante distintas iniciativas creativas, como la composición de canciones. Paralelamente, desarrolla la campaña “Vivir con ELA cambió todo”, orientada a cubrir necesidades concretas derivadas de su situación, como la adquisición de una silla salvaescaleras.
La plataforma europea Donio, encargada de gestionar la recaudación, define su objetivo como facilitar la colaboración ciudadana en casos concretos de necesidad. Según sus datos, ha recaudado más de 120 millones de euros y ha contribuido a mejorar más de 16.500 vidas.
Desde la organización se subraya que solicitar ayuda en situaciones de vulnerabilidad es un gesto normalizado y necesario, y se garantiza que el 100 % de los fondos recaudados se destina directamente a los beneficiarios.
En caso de superarse el objetivo económico fijado, el excedente se destinará a la asociación AGAELA, que presta apoyo a personas afectadas por la ELA en Galicia.
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