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Los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han vuelto a alzar la voz para reclamar medidas urgentes y efectivas que garanticen su atención. Denuncian que la conocida como Ley ELA, aprobada hace casi dos años, sigue sin aplicarse plenamente por falta de financiación.
La normativa contempla un soporte vital integral para las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa, pero la ausencia de presupuestos ha bloqueado su desarrollo, dejando a muchas familias en una situación crítica.
Los pacientes recuerdan que la ELA requiere atención constante, en muchos casos las 24 horas, lo que implica un elevado coste económico y emocional. Sin ayudas públicas suficientes, muchas familias no pueden asumir estos cuidados.
Además, las asociaciones denuncian desigualdades territoriales y retrasos administrativos que agravan aún más la situación.
En este contexto, los afectados reclaman algo básico: celeridad en la aplicación de la ley y recursos suficientes. Su mensaje es contundente: cada día sin apoyo es tiempo perdido para quienes no pueden esperar.